Família arrecada R$ 18 milhões para tratamento de criança com doença rara

Após uma intensa mobilização que durou nove meses, a família de Eduardo Amaral, conhecido como Dudu, de apenas 2 anos, conseguiu atingir a meta de arrecadação de R$ 18 milhões para custear o tratamento da criança, diagnosticada com uma doença rara que afeta menos de 100 indivíduos no mundo.

Dudu, natural de Patos de Minas (MG), recebeu o diagnóstico de paralisia espástica hereditária tipo 50 (SPG50) no ano anterior. Esta condição genética é alarmante, pois pode levar a paraplegia, tetraplegia e até mesmo à morte precoce.

Os recursos angariados não apenas financiarão a viagem e o tratamento de Dudu, mas também beneficiarão oito outras crianças que participam de um estudo em andamento nos Estados Unidos. A campanha foi uma iniciativa conjunta dos pais do menino, Débora e Paulo Amaral, junto com as famílias dos outros pacientes internacionais. Esses jovens receberão um tratamento inovador que ainda está em fase experimental, porém promissor, conforme indicam especialistas na área.

A paralisia espástica hereditária provoca fraqueza e rigidez progressiva nas pernas. Os sintomas podem evoluir para paralisia total dos membros. Existem mais de 80 tipos dessa doença, cada um com níveis variados de gravidade.

De acordo com o departamento de neurogenética da Unicamp, Dudu e uma outra criança com menos de um ano são os primeiros brasileiros diagnosticados com SPG50. Marcondes Cavalcante França, coordenador do departamento e membro da Associação Brasileira de Neurologia (ABN), destaca que essa forma da doença é geralmente identificada na infância e não há registros adicionais no Brasil.

Até o presente momento, o tratamento dos pacientes tem sido focado no controle dos sintomas através de fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia.

Dudu se integrará a um projeto desenvolvido pela Elpida Therapeutics, uma organização sem fins lucrativos fundada por Terry e Georgia Pirovolakis após enfrentarem desafios semelhantes com seu filho que também possui paralisia espástica hereditária. O objetivo da associação é descobrir uma cura tanto para o seu filho quanto para outras crianças afetadas pela condição.

Os participantes do estudo receberão uma medicação chamada Melpida, que atua como terapia gênica. “Na SPG50, a criança não produz o gene AP4M1. Neste tratamento, um vírus modificado é introduzido na criança para estimular a produção desse gene. Assim, espera-se reverter os efeitos da doença”, explica Marcondes França. “Anteriormente tratávamos apenas os sintomas; agora podemos atuar na raiz do problema”, completa.

Além da administração do medicamento, Dudu necessitará passar por um acompanhamento contínuo por pelo menos quatro meses no Hospital da Universidade do Texas, onde será assistido por médicos e especialistas em reabilitação. Exames serão realizados para verificar a eficácia do tratamento recebido.

A arrecadação foi impulsionada por uma série de eventos promovidos pela família, incluindo vaquinhas online e rifas que ofereceram prêmios variados, como carros, motos e camisetas autografadas por jogadores. No último fim de semana, uma ganhadora que levou um carro Corolla decidiu reverter o prêmio (avaliado em cerca de R$ 170 mil) para a campanha. Uma doação anônima adicional de R$ 126 mil completou a soma necessária para alcançar os R$ 18 milhões.

Agora, a família se prepara para resolver as pendências burocráticas relacionadas à viagem e estima embarcar para Austin, Texas, em aproximadamente dois meses.